Hilf­lo­se Kin­der mit Galak­tos­ä­mie

Bei an ange­bo­re­ner Galak­tos­ä­mie, einer schwe­ren Stoff­wech­sel­er­kran­kung, lei­den­den Kin­dern ist nach einer aktu­el­len Ent­schei­dung des Sozi­al­ge­richts Karls­ru­he bis zu Voll­endung des 14. Lebens­jah­res ver­sor­gungs­recht­lich das gesund­heit­li­che Merk­mal (Merk­zei­chen) "H" (hilf­los) fest­zu­stel­len.

Hilf­lo­se Kin­der mit Galak­tos­ä­mie

Bei der Galak­tos­ä­mie han­delt es sich um eine sel­te­ne, ange­bo­re­ne Stoff­wech­sel­stö­rung, bei der sich zu viel eines bestimm­ten Zuckers, der Galak­to­se, im Blut befin­det und gegen die nur eine lebens­lan­ge lak­to­se­freie und galak­to­se­ar­me Diät hilft. Galak­tos­ä­mie tritt welt­weit etwa bei einem von 40.000 Neu­ge­bo­re­nen auf

In dem vom SG Karls­ru­he ent­schie­de­nen Fall lei­det die 2jährige Klä­ge­rin an ange­bo­re­ner Galak­tos­ä­mie. Ver­sor­gungs­recht­lich ist bei ihr ein Grad der Behin­de­rung von 30 fest­ge­stellt. Die Klä­ge­rin begehrt, ver­tre­ten durch ihre Mut­ter, dar­über hin­aus das Vor­lie­gen der Vor­aus­set­zun­gen für das Merk­zei­chen H fest­zu­stel­len. Die Behör­de hat den Antrag unter Hin­weis dar­auf abge­lehnt, der zeit­li­che Auf­wand für die not­wen­di­ge Diät­füh­rung und Diät­über­wa­chung der Klä­ge­rin sei im Ver­gleich zur Ernäh­rung gleich­alt­ri­ger gesun­der Kin­dern nicht erheb­lich.

Das Sozi­al­ge­richt hat der von der Klä­ge­rin dage­gen erho­be­nen Kla­ge statt­ge­ge­ben: Bei Kin­dern gehö­re die För­de­rung der kör­per­li­chen und geis­ti­gen Ent­wick­lung sowie die not­wen­di­ge Über­wa­chung zu den Hil­fe­leis­tun­gen, die für die Fra­ge der Hilf­lo­sig­keit von Bedeu­tung sei­en. Dabei sei der Teil der Hil­fe­be­dürf­tig­keit zu berück­sich­ti­gen, der wegen der Behin­de­rung den Umfang der Hil­fe­be­dürf­tig­keit eines gesun­den gleich­alt­ri­gen Kin­des erheb­lich über­schrei­te. Bei an ange­bo­re­ner Galak­tos­ä­mie erkrank­ten Kin­dern bedür­fe die Über­wa­chung und Ver­sor­gung der Nah­rungs­auf­nah­me auch und gera­de außer­halb von den gere­gel­ten Mahl­zei­ten der stän­di­gen Über­wa­chung durch die Eltern und außer­fa­mi­liä­re Betreu­ungs­per­so­nen. Frü­hes­tens ab dem 14. Lebens­jahr sei­en betrof­fe­ne Kin­der, soweit bis dahin kei­ne geis­ti­ge oder kör­per­li­che Ent­wick­lungs­stö­rung ein­ge­tre­ten sei, in der Lage, die nicht ein­fa­che Diät selb­stän­dig und eigen­ver­ant­wort­lich fort­zu­füh­ren. Auch die Annah­me, ein zwei­tes an Galak­tos­ä­mie erkrank­tes Kind – hier: die drei Jah­re älte­re Schwes­ter der Klä­ge­rin – ver­rin­ge­re den zusätz­li­chen Betreu­ungs- und Über­wa­chungs­auf­wand sei nicht nach­voll­zieh­bar. Der zeit­li­che Vor­teil, der durch das Beherr­schen der Diät ein­tre­ten kön­ne, wer­de bei lebens­na­her Betrach­tung durch die dop­pel­te Überwachungs‑, Kon­troll- und Prüf­tä­tig­keit der Kin­der vor allem außer­halb der Zei­ten regel­mä­ßi­ger Mahl­zei­ten auf­ge­zehrt, wenn nicht ins Gegen­teil ver­kehrt.

Sozi­al­ge­richt Karls­ru­he, Urteil vom 18. Febru­ar 2009 – S 4 SB 6128/​07